Unheilbare Krankheiten: Was jetzt?

Was bedeutet das überhaupt, „unheilbar krank“?

Ein Problem dabei ist bereits die Begrifflichkeit der „unheilbaren Krankheit“, denn es besteht kein medizinischer Konsensus darüber, was das überhaupt bedeutet:

• Bedeutet es, dass ein Patient „irgendwann sterben wird“? Dies trifft auf alle Menschen zu, sodass es keine sinnige Definition des Ausdrucks ist

• Verstehen wir unter „unheilbar“, dass medizinisch nichts mehr für die Betroffenen getan werden kann? Dies ist in den meisten Fällen nicht zutreffend, denn immer gibt es zumindest Möglichkeiten der Schmerzbehandlung oder andere Beiträge, die medizinisch zur Verbesserung der Lebensqualität geleistet werden können.

• Was bedeutet „todkrank“? Gilt jemand als todkrank, wenn er ein Krebsleiden entwickelt aber noch Jahre oder gar Jahrzehnte Lebenserwartung hat? Oder vielleicht erst, wenn er bettlägerig wird, vielleicht das Bewusstsein verliert? Oder bereits „dazwischen“, wenn die Krankheitssymptomatik stärker wird und die körperliche Leistungsfähigkeit beginnt, abzunehmen?

Unheilbar krank bedeutet also zum Beispiel auch nicht zwangsläufig, dass man an einer der "Krankheiten mit Todesfolge" erkrankt ist.

Da selbst die Palliativmedizin (abgeleitet von „cura palliativa von lat. palliare „mit einem Mantel umhüllen“, „schützen“) nicht genau definiert, wann jemand als „unheilbar“ oder „tödlich“ erkrankt gilt, ist der Umgang mit derlei Diagnosen noch weiter erschwert und bleibt in letzter Konsequenz jedem einzelnen betroffenen „überlassen“.

Im allgemeinen Sprachgebrauch jedoch gelten die großen und bekannten Erkrankungen mithin als unheilbar: darunter Krebs, die Atemwegserkrankung COPD (COPD steht für „chronic obstructive pulmonary disease“), Morbus Alzheimer (eine Unterform der Demenz, bei der Areal des Gehirns durch mangelnde Blutversorgung abgestorben sind), Amyotrophe Lateralsklerose (ALS, eine fortschreitenden Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der motorische Nervenzellen absterben), HIV/AIDS sowie die Neurofibromatose.

Unheilbare Krankheiten, Palliativmedizin und Hospizarbeit

Leben mit einer unheilbaren Krankheit bedeutet die konstante Konfrontation mit emotionalem Stress, Unsicherheit und Angst – alles in allem eine Situation, die oftmals als überfordernd wahrgenommen wird. Neben der Seelsorge spielt hier die Palliativ- und Hospizversorgung (auch „palliative care“ genannt) eine große Rolle zur Unterstützung.

Die Palliativbegleitung, die sich mit dem Lindern von Schmerzen und anderen Krankheitsbeschwerden beschäftigt, hat zum Ziel, Menschen die Hilfe zu bieten, die sie in dieser Ausnahmesituation benötigen. Im multiprofessionellen Ansatz engagieren sich pychologisches und medizinisches Fachpersonal sowie Ehrenamtliche, um unterstützend bei psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen zur Seite zu stehenm, wenn kurative Medizin nicht mehr möglich beziehungsweise die Lebenserwartung begrenzt ist. Palliativbegleitung ist nicht nur Lebenshilfe für Betroffene der Krankheit. Auch Angehörige und Familienmitglieder erfahren Unterstützung. Palliativmedizin und -begleitung geht also über das Pflegen von Bedürftigen hinaus.

Statt der Lebensverlängerung steht vor allem die Lebensqualität des Patienten im Vordergrund. Neben der Symptomkontrolle soll vor allem subjektives Wohlbefinden verbessert werden, sodass die Behandlung auf Wünschen und Patientenwillen basiert – Palliativmedizin ermöglicht oftmals eine nahezu schmerzfreie und annähernd symptomfreie letzte Lebensphase, in der nicht nur Raum für Abschied, sondern auch für Lebensfreude und vor allem für gemeinschaftlicher Intensität geschaffen wird.

Die Palliativtherapie geht mit Hospizarbeit Hand in Hand. Auch die Hospizarbeit sieht den Betroffenen und dessen Angehörige im Mittelpunkt und die letzte Lebensphase soll durch die Sterbebegleitung möglichst entlastend und patientenzentriert betreut werden. Sterbende Menschen müssen ihren letzten Lebensweg viel zu oft unterversorgt, allein und unwürdig beschreiten. In Würde zu sterben bedeutet aber viel mehr als „nur“ schmerzfrei gehen zu können: mit der Hilfe einer umfassenden Begleitung werden Ehrenamtliche den körperlichen, sozialen, psychischen und spirituellen Bedürfnissen am Lebensende gerecht. Sterben passiert nicht am Rande der Gesellschaft, sondern mittendrin und die Hospizbewegung hilft das Thema zu enttabuisieren. Für die in der Hospizarbeit engagierten Menschen steht also immer die Frage „Was kann ich für Dich tun“ im Vordergrund – manchmal ist es einfach das Zuhören beim Eis-essen-gehen, manchmal ist es die Begleitung des Kindes einer betroffenen Person für eine Stunde auf den Spielplatz.

Sowohl Palliativtherapie als auch die Hospizarbeit können ambulant stattfinden, wenn Aufgrund des Wunsches nach dem Aufenthalt zu Hause, vielleicht sogar des Sterbens in den gewohnten Räumlichkeiten, die stationäre Begleitung nicht gewünscht oder möglich ist. Sie ziehen dabei vor allem die Angehörigen und Nahestehenden mit ein, um das Lebensende Betroffener zu begleiten.

„Hospizarbeit heißt für mich einfach nur Raum und Zeit geben ... die Hand reichen für alle Wünsche, die meist so einfach zu erfüllen sind. Viele Menschen haben Angst vorm Sterben, nicht unbedingt vor dem Tod an sich, sondern vor dem gesellschaftlichen Blick darauf. Und was gibt es Einfacheres und zugleich Schöneres, als ,da zu sein', wenn ein Mensch dich wirklich braucht? Niemand will alleine gehen – wir kommen nicht alleine und klanglos auf die Welt, warum sollten wir sie einsam und still verlassen?“ (Penny J., Berlin)

Was bedeutet eine unheilbare Krankheit für die Familie?

Ein schwieriger emotionaler Moment ist es, die Erkrankung mit geliebten Menschen im Freundeskreis und der Familie zu teilen, denn häufig muss man diesen Menschen damit mitteilen, dass man todkrank ist. Unweigerlich tun sich schon im Vorfeld Fragen für die Betroffenen auf: Wie damit umgehen, dass ich diese Diagnose erhalten habe? Soll ich es meinen Freunden und dem Bekanntenkreis überhaupt mitteilen? Oder meinen Kindern?

Für viele Menschen ist mit das Schlimmste daran, die Diagnose „todkrank“ zu erhalten, ist, dass sie das Gefühl haben, das Leid nicht mit Ihren geliebten Menschen teilen zu können, um diese nicht zu belasten. Jedoch sind die meisten Menschen zwar zunächst geschockt, eine solche Diagnose eines Freundes zu erfahren, sie stehen aber gerne als emotionale Unterstützung zur Verfügung und sind gemeinhin froh, ins Vertrauen gezogen zu werden. Zwar ist dies eine Entscheidung die Betroffene für sich alleine oder im Gespräch mit einem Lebenspartner treffen müssen, doch in Momenten der Einsamkeit oder wenn wir vor dem Verzweifeln stehen, kann der Griff zum Telefonhörer und ein Anruf bei der Seelsorge helfen. So finden wir Klarheit, Entlastung und die Möglichkeit, im Dialog unsere Wünsche und Sorgen besser zu verstehen und damit zu einer Entscheidungsfindung zu gelangen.

Wie geht man mit unheilbaren Krankheiten um, wenn Kinder im Spiel sind?

Vor allem auch für Eltern stellt sich die Frage, wie man mit unheilbaren Krankheiten umgeht – sei es, wenn man als Elternteil betroffen ist oder mit der Diagnose des Kindes konfrontiert wird.

Für die eigene Krankheit gilt, dass Kinder für viele Menschen eine Quelle von Kraft und Hoffnung sein können, während Betroffenen dabei oftmals wichtig ist, darauf zu achten, den Kindern keine Verantwortung zuzumuten, der sie nicht gewachsen sind.

Kinder sind sehr sensibel und bemerken bei einer elterlichen Diagnose schnell, dass etwas im Argen lieg – wichtig ist daher ein offener und altersgerechter Umgang mit der Situation, der den Kindern immer das Gefühl von Sicherheit gibt. Vor allem, dass die Mutter oder der Vater nicht „sehr bald sterben wird“ oder dass das Kind keinesfalls alleingelassen wird, sollte immer wieder verbal und auch körperlich vermittelt werden. Im Laufe der Zeit und mit steigendem Alter kann dann die Offenheit und der Detailreichtum immer wieder angepasst werden. Zwar verändert sich vielleicht die aktive Teilnahme des Elternteils an körperlichen Aktivitäten, aber wenn wir vermitteln, dass dem Kind weiter die benötigte Liebe entgegengebracht wird, wird aus der unheilbaren Krankheit als Bedrohung etwas, das gemeinsam im Familienverbund angegangen wird. Sollten jedoch beim Kind, was leider häufig der Fall ist, Gefühle aufkommen, dass es in irgendeiner Weise „Schuld“ an der Erkrankung habe, ist es wichtig, dass wir dies ansprechen und diese Befürchtung aus der Welt schaffen, indem wir diesen Gedanken deutlich entgegenwirken.

Für Eltern, die mit einer Krankheit des Kindes konfrontiert werden, gilt ähnliches – immer sollte dem Kind Zuversicht und Kraft geschenkt werden, sodass das Kind Geborgenheit erfährt und sich nie alleingelassen fühlt oder gar den Eindruck bekommt, es wäre mit der Krankheit eine Belastung der Eltern. Natürlich muss auch hier die Gesprächsführung an das Alter des Kindes individuell angepasst werden, auch was die Art und Weise angeht, wie wir mit Geschwistern sprechen und sie involvieren.

„Chance unheilbar krank“

Der Erhalt der Diagnose einer unheilbaren oder tödlichen Krankheit bedeutet zunächst einmal einen Schock für die Betroffenen und ihre Freundes- und Familienkreise. Es ist daher nicht verwunderlich, dass eine solche Diagnose oftmals einhergeht mit Phasen von Symptomen, die denen einer schweren Depression ähnlich sind oder dass Betroffene mit Angstzuständen und Panikattacken zu kämpfen haben. Nach der Diagnose befinden wir uns in einem höchst emotionalen Zustand der von Verzweiflung, Trauer, gefühlter Einsamkeit geprägt ist. Und vielleicht empfinden wir auch Wut (auf Gott, die Welt oder das Universum), denn es tut sich auch immer wieder die „Frage nach dem Warum“ auf.

Manche Menschen schaffen es, aus diesem Zustand alleine oder mit der Hilfe von Freunden, Online-Portalen und dem dort stattfindenden Austausch mit anderen Betroffenen oder mit spiritueller Unterstützung durch Kirche, freireligiöse Zusammenkünfte, Meditation oder Yoga auszubrechen. Es bleibt ein weitgehend „normales“ Leben mit den alltäglichen größeren und kleineren Sorgen, durchzogen von temporären Phasen, in denen die Trauer wieder über die Betroffenen hereinbricht. Sollte die schwierige Lage sie doch einmal zu zermürben drohen, hilft erneut das Gespräch mit Freunden, der Anruf bei der Seelsorge oder ein psychotherapeutisches Gespräch.

Andere jedoch begreifen eine solche Diagnose und die damit einhergehende Prognose von Lebensdauer und -qualität auch als Chance für sich und ihr Leben, so unverständlich dies klingt. Sie gestehen sich vor dem Hintergrund der Ungewissheit mehr zu, ihre Träume zu verfolgen, Wünsche und Sehnsüchte zu erfüllen oder Impulsen nachzugeben. Sie können sich „(…)den 'wenn ich bereit dazu bin'-(…)Luxus, mit dem ich viel zu viel gesunde Lebenszeit verplempert habe, nicht mehr leisten“, so Lena Schulte.

Die unheilbare Krankheit und die Bestattungsvorsorge

Ein belastender Gedanke für Menschen mit einer tragischen Prognose nach der Diagnose der unheilbaren Krankheit ist die Angst, der eigene Tod könnte nicht nur die ohnehin immer existierende emotionale Belastung für Freunde und Familie sein, sondern auch die zusätzliche Furcht davor, die eigenen Wünsche zur Bestattung nicht zu kennen oder nicht umgesetzt zu bekommen.

Für von diesen Ängsten geplagte Betroffene ist der Abschluss einer Bestattungsvorsorge eine Möglichkeit der Entlastung, denn so haben sie Gewissheit, dass sich die Hinterbliebenen nicht mit schwierigen Fragen beschäftigen müssen, da bereits ein Bestatter instruiert ist und über die eigenen Wünsche und Vorstellungen informiert ist. So werden Hinterbliebene entlastet, aber auch den Betroffenen selbst wird damit eine Lastet genommen, die sonst manchmal schwer auf der Seele liegt.

Das mymoria Vorsorge-Portal bietet nicht nur die Möglichkeit, eine solche Vorsorge zu treffen und darin alle Wünsche von Bestattungsart über Blumenschmuck, Trauermusik und Beisetzungsort zu hinterlegen und dies jederzeit anpassen zu können. Auch der neue und innovative Brief-Service bietet die Möglichkeit, sich mit der eigenen Emotionalität auseinander zu setzen. Er ermöglicht, Briefe an die Hinterbliebenen zu schreiben, die nach dem Todesfall verschickt werden und ist eine Möglichkeit, zu einem gewünschten Zeitpunkt nochmals eine ganz persönliche Nachricht als letztes Wort an geliebte Menschen zu verschicken.

„Als ich gehört habe, dass meine schwer erkrankte Mutter eine Bestattungsvorsorge abgeschlossen hat, wurde unser Umgang miteinander von einer neuen Leichtigkeit geprägt. Wir konnten uns ganz auf das Hier und Jetzt und die verbleibende Zeit konzentrieren und so viel intensivere Momente erleben, die nicht von der Angst vor dem Ende und dem Abschied überschattet wurden.“ (Vera F., Stuttgart)

Unheilbar Krank als Thema in Film und Fernsehen

Themen die unsere Gesellschaft bewegen sind immer auch die Inspiration für das, was in Filmen und Serien dargestellt und verarbeitet wird. So ist es nicht verwunderlich, dass auch die Thematik der unheilbaren Krankheit inzwischen zentraler Handlungsstrang vieler Filme ist. Eine Auswahl von Filmen, die sich mit dem Umgang mit unheilbaren Krankheiten, aber auch mit der Angst vor der eigenen Vergänglichkeit beschäftigen, haben wir hier zusammengetragen:

• Das Beste kommt zum Schluss
• Das Glück an meiner Seite
• Mein Leben ohne mich
• Beginners